母亲的警告，自闭症儿子未确诊的饮食失调导致猝死

　　

　　

　　一位母亲失去了她“美丽快乐”的儿子，儿子在与未确诊的饮食失调作斗争后突然死亡，她说了自己的心碎。7岁的阿尔菲·安东尼·尼科尔斯患有自闭症，不会说话，在心脏骤停之前严重营养不良。

　　在斯托克波特的南曼彻斯特验尸法庭上，他的母亲露西·莫里森对他的死亡进行了调查。在他死前的几周里，这位31岁的老人知道事情不对劲，多次带他去医院和他的全科医生那里。

　　法庭听取了阿尔菲有严重的感官障碍的情况，这表现在他的饮食上，并导致他严格限制饮食。但是他的饮食问题并没有被医疗专业人员发现。

　　他们告诉他的母亲，这是“他自闭症的一部分”。2021年12月17日，阿尔菲在家中昏倒，不幸去世。直到他死后，他才被诊断出患有回避/限制性食物摄入障碍(ARFID)，这在自闭症儿童中并不罕见，但没有被医生发现。

　　在调查之后，一名验尸官批评医生直到阿尔菲死后才发现他营养不良。据《男性》杂志报道，台阶山医院的老板已经向阿尔菲的家人道歉，因为他们“错过了”帮助他的机会。

　　他的母亲说她“已经疯了好几年”，现在她呼吁人们更多地了解ARFID，以及如何管理它，以确保孩子们获得所需的营养。调查结束后，阿尔菲的妈妈露西说，在照顾阿尔菲的时候，她经常感到孤独，没有人倾听她的声音，希望其他妈妈不要再像她那样挣扎。

　　“很多。你总是感到孤独，我希望那些来回解释‘我的孩子不吃东西’并被告知这是他们孩子自闭症的一部分的父母和妈妈们知道事实并非如此。他们的孩子正在严重挣扎，而在阿尔菲的情况下，他无法表达出来，因为他不会说话。

　　“他们正在与食物和摄入量作斗争，担心它不会下降，妈妈们认为他们做得不够。”我想让妈妈们知道，她们的声音会被听到，我想让她们知道，她们没有发疯。

　　“多年来，我都觉得自己快疯了。我真的希望父母们现在能感受到被倾听，并知道这不仅仅是因为他们的孩子患有自闭症。这种情况仍然发生在儿童身上，这一点本周已经非常明确。有些孩子吃得比阿尔菲还少。”

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　　露西呼吁人们提高对ARFID的认识，以及如何管理它，以确保儿童获得所需的营养。“我想让其他妈妈觉得她们并不孤单，我想让她们意识到这种饮食失调症(ARFID)。”

　　“有很多孩子因为患有自闭症而被认为是‘挑食’。他们每天都只是去上学，什么都没有，而且他们很饿。”露西在向阿尔菲致敬时说:“他是最漂亮、最快乐的男孩。他总是很快乐，不仅仅是他的笑容，他的眼睛里也流露出快乐。

　　“总是妈妈和阿尔菲，我们的说法是‘妈妈和阿尔菲对抗世界’。”露西说，她试图确保阿尔菲的生活和其他小男孩一样，并说他喜欢大自然，喜欢散步和游泳。

　　“阿尔菲一直被当作阿尔菲而不是患有自闭症的阿尔菲来抚养。他非常敏感，不喜欢很多东西，但我们尝试的任何东西他都做了。我从小就知道他患有自闭症，但这并没有阻止他成为阿尔菲。他喜欢简单的生活，散步，鸟儿和大自然，还有飞机，他喜欢飞机。他也喜欢水和游泳。

　　“我们走进他的世界，但也支持他，让他觉得自己是我们世界的一部分。”在开始上学之前，阿尔菲接受了一个早教小组的照顾，他们“很好地理解”他的饮食，并努力确保他的饮食尽可能营养丰富。

　　但当他于2019年9月开始上学时，情况发生了变化。调查得知，上学期间，阿尔菲只吃了“几块饼干和一点点水”。在上学期间，学校的护士从来没有见过阿尔菲，也没有人试图了解他吃了什么或吃了多少。

　　2021年6月，在学校提出担忧后，阿尔菲被转介到经营食品诊所的语言和语言团队，但转介只关注他的水合水平。与此同时，儿童服务机构为阿尔菲的睡眠和休息提供支持，但不包括他的饮食。

　　由于2019冠状病毒病大流行，在2020年和2021年期间，阿尔菲没有在儿科环境中称重。在2021年11月16日的一次预约中，他最终由一名专业人员在阶梯山医院称重，然后在12月14日由一名儿科医生再次称重。在两个多月的时间里，他减掉了2.4公斤——体重的10%。

　　对于阿尔菲如何恢复他减掉的体重，没有任何计划。调查被告知，他的母亲仍然“非常担心”，觉得自己没有被倾听。在12月14日的预约三天后，阿尔菲瘫倒在家里。

　　尽管医护人员竭尽全力抢救他，但他后来在阶梯山医院去世了。由于阿尔菲的突然意外死亡，验尸人员进行了尸检，病理学家杰玛·佩茨医生在心肺复苏术中发现阿尔菲的三根肋骨骨折。

　　佩茨医生将阿尔菲的肋骨切片交给肌肉骨骼病理学教授大卫·曼哈蒙(David Manghamon)检查，后者发现了骨髓“萎缩”(萎缩)的证据，最常见的原因是厌食症或营养缺乏。

　　在审讯中提供证据时，他解释说这是一个“长期的过程，需要相当长的时间来积累”。曼格姆教授说，除了在骨髓中发现“慢性营养不良”外，他还发现阿尔菲的骨骼变薄了，他说这与“慢性营养不良状态”相符。

　　佩茨博士根据各种可能性和她所获得的信息，给出了一个初步结论:“这是一个以发育迟缓和自闭症谱系障碍为背景，具有营养不良特征的儿童猝死。”她补充说，她认为营养不良导致阿尔菲的心脏功能不正常，导致心脏骤停，而微量营养素的缺乏是他死亡的一个重要因素。

　　在调查中提供证据的儿科顾问医生伊丽莎白·纽比(Elizabeth Newby)在12月14日阿尔菲去世前几天见过他，她说，她和其他健康专家都没有意识到阿尔菲生前患有营养不良，而且没有详细的饮食记录表明他在生命的最后两年吃了什么。

　　纽比博士说，近年来，对厌食症的管理取得了“突飞猛进”的发展，但直到2022年，ARFID的情况才有所不同。她补充说，与2021年阿尔菲去世时相比，ARFID相关的医疗风险现在得到了更好的认识，如果阿尔菲现在被看到，他的家人将被要求记录食物日记，他将接受定期的血液检查。

　　“阿尔菲的营养护理缺乏专业的好奇心。”高级验尸官艾莉森说，她的工作是根据证据确定营养不良是如何导致“现代英国”儿童死亡的。穆奇女士说，阿尔菲不仅被他的家人和所有照顾他的人“深爱着”，还说“他的个性力量散发出来”。

　　她补充说:“阿尔菲不是一个自闭症儿童，他是一个患有自闭症的孩子，记住这一点很重要，因为他首先是一个孩子。一个在2021年12月意外死亡的孩子。”穆奇女士说，对于那些参加调查的人来说，很难理解阿尔菲的“日常生活”有多困难，他需要多少支持。