布鲁斯·威利斯额颞叶变性的报道显示媒体误解了这种疾病

　　牛津大学出版社(Oxford University Press)发表在《老龄化创新》(Innovation in Aging)杂志上的一篇新论文显示，媒体对演员布鲁斯·威利斯(Bruce Willis)额颞叶变性的大量报道是不准确的，暴露了公众对这种疾病的有限了解。

　　2022年，威利斯的家人发表声明说，他被诊断出患有失语症，这是一种后天语言障碍，他将退出演艺圈。10个月后，他的家人发表了另一份声明，称医生诊断出威利斯患有更具体的疾病——额颞叶变性。这导致了媒体报道的爆炸式增长，因为著名的新闻媒体向大部分不熟悉这种疾病的公众讲述了额颞叶退化的故事。这些报道的质量参差不齐，在许多情况下，记者歪曲了失语症和额颞叶退化之间关系的基本描述和事实。

　　令人困惑的是，失语症是一种认知综合症，指的是语言障碍的存在，而不是与潜在来源相关的神经病理学诊断。失语症可以由不同的原因引起，最常见的是神经退行性疾病和中风或肿瘤引起的脑部病变。

　　许多报道并没有描述额颞叶退化是如何被发现是威利斯失语症的潜在根源，而是将他的失语症描述为“进展为”额颞叶退化，这意味着它们是两种不同的疾病。演员家人的官方声明准确地描述了失语症和额颞叶变性之间的关系:额颞叶变性是对威利斯失语症病因的更具体的诊断。然而，当当晚多个电视节目的新闻主播转述这段关系时，这种关系被用一种误导的方式重新表述了。

　　正如诺拉·奥唐纳在哥伦比亚广播公司晚间新闻中所说:“他的家人说，他已经发展成额颞叶痴呆，这会影响他的个性、行为和语言。”同样，《今夜娱乐》报道称，他的家人“……透露他的脑部疾病已经发展为额颞叶痴呆。”这是不准确的。他的失语症并没有演变成额颞叶变性。他的失语症是额颞叶退化的症状，10个月后，他的医生发现了潜在的疾病。这种关系大致类似于高胆固醇和慢性肾脏疾病之间的关系。高胆固醇患者可能患有慢性肾病，但高胆固醇不会发展为慢性肾病。

　　为什么记者会犯这样的错误?这篇论文推测，失语症发展成另一种更好的叙事:一个关于诊断澄清的深奥而复杂的故事，远不如一个关于电影明星遭受进一步苦难的故事有趣。

　　该论文还指出，“额颞叶痴呆”一词也可能导致混淆。在公众的想象中，“痴呆症”引发了许多令人不快的内涵，这可能影响了新闻报道。事实上，为威利斯的病情患者提供信息和支持的非营利组织额颞叶退化协会(Association for Frontotemporal Degeneration)早在2011年就将其名称中的“痴呆”一词去掉了，改为“退化”。

　　该论文的主要作者罗伯特·赫尔利说:“去年，布鲁斯·威利斯的家人发表声明说，由于语言障碍，也就是失语症，他不得不退出演艺界。”今年早些时候，威利斯的家人发表了另一份声明，称他得到了更具体的额颞叶变性诊断。这些披露导致了媒体报道的爆炸式增长，引起了对额颞叶变性的宝贵关注，同时也暴露了媒体和公众对这种疾病的不熟悉。”

　　“考虑到人们对额颞叶退化的困惑，威利斯一家勇敢地披露病情，是教育公众了解这种仍然隐藏的疾病的一个典范，”发表这篇论文的《老龄化创新》(Innovation in Aging)杂志主编史蒂文·m·阿尔伯特(Steven M. Albert)说。