诉讼称，阿拉巴马州针对老年人和残疾人的护理网络正在“崩溃”

　　

　　

　　一项联邦诉讼称，阿拉巴马州侵犯了数千名残疾人和老年人的公民权利，这些人依靠该州的支持在社区获得照顾。

　　2月12日，阿拉巴马州残疾人倡导项目代表18名阿拉巴马人，包括12名残疾儿童，对阿拉巴马州医疗补助计划和州高级服务部提起诉讼。

　　“以社区为基础的护理网络正在崩溃，”阿拉巴马残疾人倡导项目的高级律师桑德拉·蒙特斯泰利(Shandra Monterastelli)说。

　　根据该诉讼，有1.2万名享受该州老年人和残疾人豁免的人的公民权利受到了该州的侵犯。老年人和残疾人豁免是一项帮助人们在家中或社区接受长期护理的计划。ADAP代表所有1.2万阿拉巴马人提起集体诉讼。

　　“通过一贯和有增无减的违法行为，国家制造了如此极端的准入障碍，以至于获得接受者有权获得的服务几乎是——或者，在许多情况下，实际上是——不可能的，”诉讼中写道。

　　参加豁免计划的人应该每两周收到一笔款项，用于支付账单、购买食品和购买医疗设备，以及支付护士和医疗保健提供者的费用，以协助治疗或给护理人员提供喘息的机会。但由于国家的“系统性失灵”，成千上万的人难以获得这些服务。

　　“这个项目的重点是防止人们被不公正地收容，”蒙特斯泰利说。“这场诉讼是为了让人们获得他们需要的服务，这样他们就不必被关在这些设施里。”

　　对于参加这个项目的许多孩子来说，他们能被安置的最近的机构是在德克萨斯州。

　　该诉讼称，“州政府在最高层面上一直未能”管理豁免计划，违反了第14修正案以及《医疗补助法案》(Medicaid Act)的规定，该法案为残疾人提供了这些以社区为基础的服务。

　　ADAP此前曾于2022年向这些机构提起联邦诉讼，指控他们在集体诉讼中陈述的许多相同内容，促使美国卫生与公众服务部进行联邦调查。

　　在最初的投诉中，该倡导组织表示，老年服务部和阿拉巴马州医疗补助计划在没有正当程序的情况下拒绝为客户提供服务，歪曲了家庭可以获得的服务以及他们有权获得的服务，并且未能在他们的系统中维持足够的医疗保健提供者，让家庭成员监督医疗保健，这是一项耗时的责任，有时会迫使他们辞职。

　　但根据蒙特斯泰利的说法，ADAP和这些家庭认为他们需要通过提起诉讼来升级他们的投诉，因为“我们已经多次向ADSS提出同样的担忧，但我们真的没有在实际补救方面取得任何进展。”

　　阿拉巴马州医疗补助计划没有回应置评请求。ADSS的一名律师表示，该机构“无法对未决诉讼发表评论”。

　　“家庭正在被淹死”

　　凯利·莫里斯的两个孩子是这起诉讼的原告。她26岁的女儿米凯拉(Michaela)自2006年以来一直参加豁免计划，而她17岁的儿子自2013年以来一直参加豁免计划。

　　她的两个孩子都需要护理级别的护理，因为他们的医疗状况。米凯拉患有肠衰竭、慢性肺病和慢性膀胱功能障碍，需要永久性静脉输液管和机器来帮助她呼吸。她的儿子在诉讼中只被称为G.M.，因为食道问题需要喂食管。

　　莫里斯说，尽管她不是护士，也没有医学学位，但她几乎把所有的时间都花在照顾两个孩子上。

　　她说，她错过了其他四个孩子生命中的里程碑，因为她必须照顾米凯拉和通用

　　当莫里斯要求高级服务部门找一名熟练工人来帮助米凯拉并让她暂时休息时，诉讼称，在对米凯拉的需求进行护理评估后，州政府只给了她不到一半的时间。

　　这是Michaela参与该项目16年来的第一次评估，然而，根据诉讼，ADSS没有向执行评估的护士提供任何指导方针或正式标准。

　　评估结果表明，尽管州政府会给她更多的薪水来雇佣一名护士，但在她所在的阿拉巴马州北部地区却找不到护士。

　　莫里斯说:“参加这个项目的家庭正在被淹没。“我不会永远活下去。明天我可能会出车祸，那我的孩子怎么办?”

　　“南方问题”

　　另一位母亲克里斯蒂·凯恩的儿子是本案的原告，莫里斯和她一起花了很多时间帮助家庭了解他们在这个项目下有权得到什么，并试图提高立法者对他们困境的认识。

　　莫里斯说:“像我一样，这些父母中的一些人多年来一直被欺骗和否认。”“我们试图教育他们，有很多帮助，打破谎言和煤气灯的墙，我们一直以来都受到这些影响。然后试图与体制作斗争，利用我们仅有的一种不符合标准的资源。我简直忙得不可开交。”

　　大多数家庭都加入了一个Facebook小组，在那里他们分享有关该计划的信息，更新他们的案件，并在遇到另一个问题或被拒绝时寻求帮助。许多人表示，当州政府机构无法与他们沟通或回答他们的任何问题时，这个组织和其他家庭是他们唯一的资源。

　　“我们看到，在受到影响的个人中，出现了一场强大的基层运动，他们长期以来一直在发出警告，但也在共同努力寻求解决方案，”总部位于亚特兰大的新残疾人南方组织(New Disabled South)主席多姆·凯利(Dom Kelly)说。该组织致力于促进残疾人权利。

　　凯利说，该组织的大部分工作都集中在努力使人们认识到整个地区以社区为基础的豁免项目的重要性，这些项目“历来都是资金不足的残疾人项目”。

　　凯利在南方各州看到的许多问题不仅仅是如何实施豁免计划，而是人们需要等待多长时间才能获得豁免。

　　“在这些豁免的等待名单中，全国有75%在南方。所以这确实是南方的问题。”“直到20世纪70年代，我们才把残疾人制度化，现在我们国家有了一个系统，应该满足我们社区的需求，但相反，人们在这些名单上等待了十多年，没有得到他们需要的照顾。”

　　凯恩说，她最初被告知她的家庭收入太高，不符合资格，她等了将近一年才让儿子参加这个项目。

　　她12岁的儿子，在诉讼中被列为J.H.C.，患有一种罕见的遗传疾病和各种健康问题，每天可能会发作40到50次。但根据诉讼，该州每周只给凯恩30个小时的豁免付款，尽管她不得不辞去工作照顾儿子。她的看护工作每小时收费17美元。

　　诉讼称，当她去年要求将护理时间增加到90小时时，高级服务部门拒绝了她的请求，并告诉她“如果这个人需要这么多的护理，那么他们应该住在养老院。”

　　凯恩说:“她当着我的面在我家里说，我的孩子真的应该进精神病院，这真是荒谬至极。”“有人告诉我，你不会把你垂死的狗放在这些机构里。坦白说，我从没想过要把我的孩子送进教育机构。我愿意牺牲一切，把他留在属于他的家里。”

　　她对他们的决定提出上诉，直到他们同意在7月份进行护理评估——同样没有来自该部门的任何正式指导。诉讼称，去年12月，该部门给凯恩增加了8个小时的工作时间，远远少于她的要求，而且没有解释护理评估是如何确定这些时间的。

　　根据诉讼，“ADSS忽视了他们多次要求提供有关他的护士评估的任何文件……阻止J.H.C.和他的家人行使他的正当程序权利，对服务奖提出有意义的挑战。”

　　凯恩说:“我知道人们也这么看，你只是想拿钱照顾孩子。”“但与此同时，我不能工作。没有人会雇佣我，允许我连续几个月请假、早退或迟到来照顾他。”

　　尽管如此，她还是会利用自己的空闲时间帮助这个项目上的其他人，因为她知道他们没有任何其他支持。

　　凯恩说:“我尽我所能提供帮助，因为有很多人需要这个项目的帮助，而负责执行这个项目的机构却没有为他们提供服务。”

　　ADAP表示，该诉讼仍处于早期阶段，这意味着很难知道它将以多快的速度向前推进。

　　蒙特里斯泰利说:“我们希望能够达成一个令人满意的解决方案，为这些家庭和这些受助人提供他们所需的护理，而不必参与一个旷日持久的过程。”

　　该诉讼并不要求金钱或损害赔偿，而是要求阿拉巴马州医疗补助计划和高级服务部门纠正他们在提供服务和按照宪法和联邦法律行事方面的“系统性、持续性失误”。

　　蒙特里斯泰利说:“必须强调的是，这个项目是能够与家人住在一起和被隔离在一个可能无法安全满足他们需求的机构之间的区别。”